Bruggenbouwers

Introductie

"We hebben zelf ontdekt dat er een patiëntennetwerk voor deze afwijking bestaat."
"De voorlichting door de geneticus was prima – alleen vervelend dat er zo weinig bekend was. Nou wisten we nog niks over zijn toekomst."
"Mijn kind heeft een gedragsprobleem. Volgens de therapeut komt dat door de chromosoomafwijking. En dat is het dan."
"Dat mijn kind een zeldzame chromosoomafwijking heeft, was snel bekend. Als ze door hadden gezocht, hadden ze ons kunnen vertellen dat er een paar jaar eerder in hetzelfde ziekenhuis een ander kind is geboren met dezelfde afwijking. We hadden zoveel aan elkaar kunnen hebben. Nu voelden we ons zo alleen."

De uitspraken hierboven zijn opgetekend uit de mond van ouders met kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking. Ze zijn van nu en jaren geleden. Toch is er veel veranderd; er is meer informatie door onderzoek, Internet zorgt voor internationale contacten die vroeger niet mogelijk waren en de oudernetwerken springen uit de grond. Maar waarom zijn er nog steeds zoveel ouders op zoek, voelen ze zich alleen en wordt er ondanks moderne media weinig informatie gevonden?

Intrigerende vragen die aanleiding zijn voor de serie Bruggenbouwers. Deze bruggenbouwers vertellen wat er volgens hen aan de hand is en hoe het opgelost kan worden. Het gaat om mensen die zelf een andere weg insloegen dan gebruikelijk, om positieve voorbeelden en jammerlijke mislukkingen of gewoon om mensen die hun eigen ervaring willen delen. Maak kennis met enkele Bruggenbouwers:

Er was niet zoveel, een vader vergelijkt.
De wolven doen een stap vooruit. Het eerste Europese weekend van het netwerk Wolf Hirschhorn, 11-13 oktober 2002.
In het diepe, een kind met een 'ongebalanceerde translocatie', Alie Hop vertelt wat dat voor hen betekent.
Barth, Joke van Loo, haar zoon Peter en een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte.

Kunt u geen pdf-file lezen? Hier kunt u een gratis download krijgen.

This website started April 06, 2002 by the Chromosome Help-Station
Update: 23-07-2008